Defínase, oiga, que ya va siendo hora

Sí, ya hace falta. Por los que me leen y, sobre todo, por mí.
Porque estoy empezando a crear dudas.
Dudas sobre mi intención, y basándose en esto, he empezado a recibir alguna alusión, acerca de si realmente pretendo ayudar o más bien entorpecer y confundir.
Como encuentro  razonable la desconfianza, voy a intentar despejarla.

Que estoy enfermo, ya lo he escrito. Esa sospecha se puede desechar. Tengo Encefalomielitis Miálgica, Síndrome de Fatiga Crónica si se prefiere el nombre.
No voy a hacer público mi diagnóstico, obviamente, pero he participado en un estudio, como muestra. No creo que haga falta especificar más.

No tengo Fibromialgia ni Sensibilidad Química Múltiple. Pero he sufrido una recaída a raíz de un cambio de domicilio, a un lugar bastante alejado de mi residencia previa. Yo lo atribuyo a algún factor ambiental, en mi caso, de origen natural. Como por desgracia no hay pruebas que lo puedan detectar, nunca he sabido si mis sospechas eran reales, pero en todo caso, no desarrollé a partir de entonces más intolerancias.

Y no sólo no me hicieron prueba alguna, sino que tuve que sufrir las vejaciones de tres al estilo de “ayudantes de Mengele”.
Uno de los actos de esa humillante representación está transcrito parcialmente en esta entrad de este mismo blog: Seres voladores (II)

A mí personalmente no me gusta clasificar a las personas en grupos, pero a veces, por razones de claridad, es inevitable. Todos los enfermos de EM-SFC, de FM, de SQM o EHS compartimos clasificación en un grupo más amplio, que además incluye otros trastornos. Se trata de los Síndromes por Sensibilización Central, cuyo acrónimo (abreviatura) es SSC.

El problema es que, no sólo la credibilidad entre los médicos y la sociedad es irregular, sino que, además, la propia evidencia científica es diferente para cada uno de ellos. La FM y la EM-SFC empiezan a ser reconocidas y aceptadas como trastornos reales y con una causa física. La Sensibilidad Química Múltiple cuenta con poca credibilidad entre los propios científicos. Esto no significa que no haya estudios  que se ocupen de ella, pero el asunto de los estudios y la fiabilidad o no de sus resultados es un terreno complejo que no puedo tratar ahora, porque me saldría del tema, y hay más factores aparte del estrictamente científico. Sociales y económicos, principalmente.
El mayor problema rs agrava al querer establecer la entidad de la ElectroHiperSensibilidad (EHS). Al haber sido la última en llegar, apenas hay estudios, apenas se sabe nada.
En el caso de la SQM, hay al menos, hipótesis de trabajo (véase). Pero lo único que hay, a nivel científico en la EHS son postulados. (véase  definición también).*

*[Los añado mañana]

¿Significa esto que la SQM y la EHS no existen? Pues, no necesariamente.
¿Significa esto que yo afirmo que la SQM y la EHS no existen? Tampoco.
¿Significa esto, entonces, que yo afirmo que la SQM y la EHS sí existen? Pues no; lo siento, pero tampoco es así.

Y no es que yo quiera ser premeditadamente inconcreto en este importante asunto, todo lo contrario. Precisamente lo que pretendo es ser irreprochablemente serio, y no dar nada ni por falso, ni por cierto.

Puedo entender los mecanismos de la SQM, dentro de mi conocimiento, porque hay literatura que la describe, y puedo contrastar lo que leo fuera de las publicaciones científicas basándome en eso. Pero para la EHS, carezco de esa, para mí, imprescindible referencia.

Lo único que hay es un postulado, ni siquiera es una hipótesis de trabajo:
Como el sistema nervioso funciona por impulsos eléctricos entre las neuronas (y esto es rigurosamente cierto) los campos electromagnéticos artificiales afectan a su funcionamiento.

Que esto sea  cierto o falso, es totalmente independiente de lo que los científicos hayan logrado demostrar hasta hoy o hagan en el futuro. Pero mientras no llege ese momento, ocurrirán. al menos, dos cosas: que quien sufra sensibilidad a los campos electromagnéticos, o crea sufrirla, padecerá efectivamente sus efectos, o creerá padecerlos. Y que cualquiera con un poco más de conocimientos de física (o sin ellos) que la media,  podrá ofrecer su particular explicación y, basándose en ella, podrá construir su particular teoría.

Para entendernos: no es que yo dude de la existencia de ninguno de los dos trastornos; es que, por mi propia forma de abordar este tipo de problemas, dudo sistemáticamente de todo, si la única posibilidad que tengo es creer.
Creer sólo se debe hacer en caso de absoluta y perentoria necesidad. Si hay posibilidad, se debe siempre investigar, y, con los resultados, intentar, si es posible, fundamentar un esquema, una opinión. Eso evita de forma muy eficaz que alguien, aparentemente de modo altruista, aproveche la ignorancia para crear, por un lado, alarma innecesaria, y por otro, falsas expectativas.

Esto es, ni más ni menos, lo que algunos abogados de los enfermos, tanto de SSC como de cáncer, SIDA, atribuyen a las farmacéuticas: generar miedos o falsas enfermedades para vender medicamentos. Lo que es razonablemente cierto en algún caso y hasta demostrado, con el caso reciente de la alarma causada por la anunciadamente benigna (anunciada por los científicos y médicos, no por los activistas medioambientales) Gripe A. Pero pocos de los enfermos de SSC se percatan de que eso mismo hacen bastantes bienhechores desinteresados, sobre todo, con el confuso panorama que sufren los  trastornos por EHS.

Y mucho más grave, por lo insidioso, es que seamos usados como estandarte por la comunidad de activistas en pro del medio ambiente, entre cuyas filas, hábilmente camuflados, pululan buena cantidad de personajes a quienes el medio ambiente les importa más bien poco, pero se han dado cuenta de que es la forma más eficaz, en estos momentos, para atraer atención a sus causas. Atención y dinero, porque, por muy alternativos e irisados que se pinten, sufren de las mismas querencias que el resto de los humanos sufrimos, entre ellas, nuestra adoración al Dios Dinero.

Lo que pasa es que hay quien lo acepta, lo asume, y se expone así a ser criticado, con o sin motivo. Pero muy ruín y miserable es, a mi parecer, el que trata de parecer inocente de ese pecado, mientras conspira con ahínco para arrebatar tanto o más de este goloso pedazo de pastel.

 

Emilio Monís

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