Gracias por estar, parte I

Aquí estoy de nuevo.

Ha pasado más de un año desde que anuncié que volvería a publicar en el blog, sin haber cumplido esa intención. No ha sido por falta de temas, sí por falta de tiempo, y además éste lo he utilizado en otra plataforma web, concretamente en facebook, donde he creado y administro un grupo con este tema: el de los Síndromes por Sensibilización Central.

No estoy contento, para qué negarlo. Si al empezar este blog tenía la sospecha de que somos carnaza para los charlatanes, después de este tiempo no sólo tengo la absoluta certeza, sino que además he podido comprobar otras dos realidades no menos inquietantes.

Una, que no sólo los charlatanes de la curación energética nos han tomado, -por partida doble-, por sus heraldos y por su fuente de ingresos, sino que también, entre los que ostentan titulación y se erigen como “expertos en SFC” hay auténticos incompetentes sin mayor objetivo que seguir haciendo caja.

La otra es que desde las propias asociaciones, incluso las de importancia, se fomenta  y se mantiene este mercadeo inmoral, por una mezcla, variable según el caso, de ignorancia, de incompetencia y de insidia. Sobre si hay interés, en algún caso, me voy a abstener prudentemente de afirmar nada, porque eso requiere pruebas. En realidad, siendo el escenario actual el del auge de la charlatanería, unido a un descenso general de la calidad en la asistencia sanitaria, es casi normal este estado de cosas. Pero que sea cierto no implica que sea aceptable, y mucho menos, que haya que asumirlo como irremediable. Ponerles la cara colorada a los responsables es lo mínimo a lo que me siento inclinado. Caiga quien caiga, sin deferencias, a cara de perro, y a fin de predicar con el ejemplo. Por lo menos, que sirva para sembrar la duda y animar a hacer preguntas y exigir respuestas

No todo es negativo. He entablado contacto con otras personas con un mínimo de inquietud. No soy el único que está hasta las gónadas de este mamoneo, si bien sí que parezco uno de los más combativos. De todas maneras, la lucha en solitario no es plato de mi gusto, y hasta el más duro acaba hastiado. Cuánto más alguien que sufre una enfermedad cuyos síntomas son bastante cercenantes, a nivel de fuerza, de discernimiento, y del valor necesario para perseverar a pesar de los obstáculos.

Por eso me ha animado encontrar estos referentes, que me sirven a modo de acicate. Y espero que este ánimo sea recíproco.  Tengo que aclarar que ninguno de los dos sufre SFC-EM, al menos no como principal diagnóstico. Una de las dos personas sufre Lupus Eritematoso Sistémico, la otra sufre una enfermedad más temible, por su progresión rápida hacia un desenlace fatal: la Esclerosis Lateral Amiotrófica. A ninguno de ellos le supone su enfermedad un obstáculo insalvable para analizar la información y ayudar compartiéndola con los demás. Un ejemplo a seguir.

Agradezco sobre todo su esfuerzo por dedicarse a investigar y a publicar sobre lo que yo considero la peor de las plagas humanas provocadas por nosotros mismos, después de la guerra: el mercadeo con la enfermedad.

Voy a saltarme, sin que sirva de precedente, mi norma de no copiar contenido. No sólo porque lo merecen, sino porque en sus palabras me siento identificado. Podría firmarlo sin cambiar un punto. También, a partir de ahora, voy a cambiar algo mi forma de publicar, pero eso lo explicaré más adelante, en una entrada propia.

Empezaré por Carlos Matallanas, y copio la reseña biográfica que él mismo ofrece en el blog donde publica. A la otra persona, una mujer de quien sólo conozco su alias, Domando al Lobo,  le dedicaré la siguiente entrada. Evidentemente, seguir este orden no guarda ninguna relación con su importancia o el interés que ambos me han despertado, podría incluirlos a ambos en este artículo, pero en aras a la claridad prefiero hacerlo por separado.

BIOGRAFÍA

Ha compaginado los estudios y después la profesión de Periodista con una modesta pero intensa carrera como futbolista semiprofesional en Madrid y Andalucía. En 2007 entra a formar parte de la sección de Deportes de El Confidencial. En 2014, a los 33 años, siendo coordinador de la sección y todavía como jugador en activo, le diagnostican Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una grave enfermedad neurodegenerativa.
A continuación, el texto de su artículo. Al final está el enlace a la fuente, donde hay también un vídeo.

Tres ejemplos de mala gente que busca engañar a enfermos como yo

24.02.201605:00 H.

Me van a permitir que no abandere el rigor escrupuloso esta vez. Voy a contar tres ejemplos reales, ocurridos recientemente, pero me voy a centrar exclusivamente en el acto en sí, evitando dar nombres propios e ideas precisas que puedan señalar a los autores.

He meditado si dar todos sus datos, porque creo por una parte que merecen ser desenmascarados en público, pero por otra he llegado a la conclusión que para hacerlo como se debe, habría de llevar a cabo una investigación más amplia que corroborase sin lugar a dudas lo que ya doy por hecho, y también debería dar opción a estos individuos para que aporten su versión y se defiendan. Lección básica de periodismo.

Como en mi estado todo eso requiere un esfuerzo que repercute demasiado en mi día a día, restándome tiempo de calidad para otros esfuerzos mucho más importantes, he determinado que al menos voy a contar los hechos, que ya son de por sí esclarecedores. Además, tengo la conciencia muy tranquila porque tengo muy fácil demostrar a quien me lo requiriese que lo que digo es cierto, basta con acudir a la bandeja de entrada donde conservo las conversaciones que mantuve con estas personas.

Este tipo de pseudocientíficos lo presentan todo en un discurso cerrado y que puede resultar convincente para el común de los mortales

También aviso de que, como estos, hubo muchos antes, sobre todo cuando di a conocer mi caso y el blog tuvo repercusión. Creo que los ahuyenté cuando denuncié en una parte de un artículo a esos jetas que se dedican a engañar a enfermos de gravedad. Ya sea por enriquecerse o por creerse los salvadores o los protagonistas. Desde entonces, me llegan con cuentagotas, estos son solo los tres últimos ejemplos.

El primero pertenece a esa hornada del principio, pero que no se da por vencido e insiste de vez en cuando en contactar de nuevo para ver si he cambiado de parecer. Este es un varón español, de avanzada edad, que cree que ha encontrado el secreto para no enfermar nunca y ha desarrollado una teoría y todo, haciendo un popurrí de certezas científicas con un poco de inventiva y un mucho de imaginación. Como suelo comprobar en este tipo de pseudocientíficos, por llamarlos de alguna manera, lo presentan todo en un discurso cerrado y que puede resultar convincente para el común de los mortales, mucho más si se está en un estado de querer que la esperanza supere la cruda realidad.

En la época en que me escribió por primera vez, yo sí dedicaba tiempo a investigar, más por curiosidad periodística, para entender dónde estaba el truco y cuáles eran las intenciones, que por otra cosa. Así que me hacía el interesado y colaboraba. Este en concreto afirmaba que debía comer una dieta especial, y le dije que me diera los pormenores en un ‘mail’ para ver de qué se trataba. Ahí se puso a la defensiva y me dijo que solo funcionaba si era él el que cocinaba para mí, en su casa y con su estricta receta durante un tiempo prolongado. Tenía que dejarlo todo y desplazarme hasta allí (a muchos cientos de kilómetros de mi casa) por un mes o más. Evidentemente, ahí le hice ver que creía que era un caradura y que no quería volver a hablar con él. Nunca me ha quedado claro si solo era alguien con un trastorno mental o si al acceder a esa manutención programada era cuando pediría dinero.

Es para reírse de no ser porque la jugada le puede salir bien, y o bien estafar dinero o simplemente jugar con la desesperación de la gente, porque su locura convenza a personas en un estado psicológico tan frágil como el que puede tener un enfermo de tanta gravedad.

La trampa de las terapias alternativas

Tengo muy claro que la cura de la ELA no la va a traer un curandero a mi bandeja de entrada como aquellos que recorrían los pueblos de las películas del Oeste, ofreciendo crecepelo y otras milagrosas medicinas. Y de verdad me gustaría que así lo viesen los afectados en general, porque veo que en busca de cualquier esperanza que les vendan en sitios extraños de internet o cadenas de mensajes en las redes sociales, lo que hacen es vivir en la frustración constante y de espaldas a la realidad. Además de perder tiempo y, en muchos casos, mucho dinero para nada, sin ninguna certeza científica. Es añadir sufrimiento evitable al ya de por sí inevitable. Es mi opinión, claro está, y cada uno es libre de hacer lo que vea conveniente.

El segundo caso viene de Hispanoamérica, donde he podido comprobar que este perfil de vendehúmos es más habitual. Además, posan en fotos con títulos universitarios que no dudo que hayan adquirido legalmente, pero está claro que su forma de ejercer la ciencia escapa de toda ortodoxia y, qué casualidad, siempre hay dinero de por medio. El último era de un país centroamericano y me escribía desde Argentina, en mitad de un ‘tour’ por varios países donde visita a enfermos de ELA aplicando su teórica salvación. Asegura que tiene casos donde ha parado el avance y algunos los ha revertido, y manda fotos de antes y después que no pasarían ni el filtro de la teletienda más cutre que se pueda imaginar.

Por supuesto, manda enlaces a webs suyas donde desarrolla su teoría, que en este caso estaba basada en un avance cierto que hubo hace 80 años y cuyo descubridor dejó otras teorías que no han sido confirmadas nunca. El caso es que con entusiasmo y por varios canales se interesa por mí, e incluso me escribe alguien que dice ser esposa de un enfermo al que está tratando este… ¿doctor? Esta mujer me dice: “Le aconsejo la terapia del doctor V, le sorprenderán los resultados. Los médicos oficiales no dan esperanzas. Sin embargo, el doctor V sí”. Qué fácil sería todo si la esperanza curara, ¿verdad?

Visito su web y le contesto, el hombre se alegra de que me interese por él y, entusiasmado, me invita a que vaya a Sudamérica para que él me cure o al menos me pare la enfermedad. Yo ya no tengo el tiempo de hace un año y no le sigo tanto el juego, le corto en seco y le digo que si ha encontrado algo así de relevante, ¿cómo es que no está en todas las revistas científicas y tiene ya el Nobel?. Se da cuenta de que no soy un primo y comienza a darme disculpas y decir que son solo consejos. Le insto a que deje de contactar directamente con enfermos y acuda, si tiene algo que ofrecer, a la comunidad científica o al menos a asociaciones de ELA que le puedan indicar. Evidentemente, parece claramente que es otro estafador con un cuento chino, y acabo amenazándole con publicarlo todo. Me reitera las disculpas tratando de dar pena, diciendo que solo quiere que consten sus consejos antes de morirse. Como digo, de estos me han escritos varios, y muchos de ellos tienen miles de seguidores en canales de YouTube donde se sueltan conjeturas estrambóticas como verdades científicas irrefutables, y siempre detrás huele a interés económico.

¿Homeopatía para tratar la ELA?

El último caso sí encierra dosis de maldad gratuita o una inconsciencia altamente dañina. Si tengo dudas, es porque es complicado hacer un juicio de las intenciones de alguien que actúa así. A través de mensaje privado de Facebook, me contactó una mujer cinco o 10 años mayor que yo, española. Me llegan muchos consejos para probar terapias y la mayoría son respetuosos y ofrecidos como complemento para mantener el bienestar mental o físico. Muchos son de usuarios, otros de profesionales de estas terapias. Hablo de yoga, ‘mindfulness’, acupuntura y un largo etcétera donde se mezclan terapias más contrastadas con otras que nadie ha demostrado científicamente, pero que son de uso masivo y desde luego no son perjudiciales. En esa mayoría de mensajes, como digo, se ve la buena intención y jamás intentan hacerte ver que están por encima del avance científico. Lo único más reprochable son aquellos que fácilmente se intuye que me escriben buscando que su negocio alcance repercusión gracias al blog. Son pocos pero los hay, y como sabrán los lectores más fieles, nunca he hablado de nada de eso, así que de poco les sirve el intento.

Bueno, a lo que iba, esta mujer traspasó la raya y echaba por tierra la medicina convencional, y defendía la homeopatía para tratar esta enfermedad. Me parece respetable su opinión aunque no la comparta, ahí no hay problema. Se presentó como enferma de ELA de larga duración, y como el mensaje no tiene desperdicio, me van a permitir reproducirlo tal cual, solo modificando nombres y corrigiendo las faltas de ortografía:

“Hola Carlos, mira, he leído tu blog y solo decirte que yo también tengo ELA desde hace 13 años… Solo te escribo, aparte de para darte ánimo, decirte que en mi caso ha sido muy importante no estar ‘llorando por las esquinas y lamentándome por lo que me había tocado’, y creo que tú en ese aspecto eres parecido a mí y eso te va a ayudar más de lo que puedes creer. A mí, aparte del doctor X, me lleva la doctora Y que ante todo es médico, pero que como no es partidaria de la medicina ‘normal’ decidió estudiar homeopatía, mucha gente dice que es una porquería de medicina, que no sirve de nada, etc, etc, etc… Yo llevo nueve años con ella y desde hace siete mi enfermedad se ha parado, mi neurólogo en las visitas anuales que me hace por, digamos, cortesía, ya que no entiende cómo es posible que no avance (aunque se alegre), me pregunta que si tomo algo. Al principio le comenté que estaba con una médico-homeópata y me miró riéndose, porque él es otro de los tantos que no confían en este tipo de medicina… Yo no quiero venderte humo, ni voy a sacar nada de esto, pero me veo en la obligación de animarte y decirte que pruebes, que si a mí me la ha parado, por qué no a ti también… Yo trabajo en el Hospital Z y hay mucha gente con ELA, en especial hay un chico que se llama W que está bastante malito y ya apenas se puede mover, pero sigue con su sonrisa y su padre no hay día que no me diga que ojalá hubiesen probado. Carlos, no sé de dónde eres pero si te animas a probar solo tienes que decírmelo y te daré el teléfono. Un saludo, un abrazo muy grande y nunca olvides que si quieres, vas a poder con ella”.

Me extrañó de entrada la ligereza con la que hablaba de la enfermedad pese a llevar 13 años, duración de por sí muy excepcional, y que me nombrase otro enfermo en fase avanzada como si fuera la primera vez que ve a uno. Con esa longevidad debería estar harta de ver pasar a gente así de inmóvil tras tantos años de ir a consulta.

Pues resulta que la mentira tiene las patas muy cortas, pero nunca pensé que tanto. Bastó con pulsar su nombre para llegar a su perfil de Facebook, que tiene abierto al público en general. Ahí vi muchas fotos recientes y mensajes suyos, donde reflejaba la vida de una mujer aparentemente muy sana, posando de fiesta con las amigas, jugando con sus sobrinos, en la playa con amigos… Imágenes y formas de dialogar sobre lo banal ya olvidadas para cualquier enfermo de ELA con diagnóstico confirmado. Mucho más para un afortunado que alcance los 13 años de supervivencia, ocho por encima de la media.

En su información personal, vi que efectivamente ponía que trabajaba en el Hospital Z, no especificaba haciendo qué. Para preparar este artículo, volví a entrar y ya había cambiado eso, ahora trabaja en una tienda de herramientas y reparaciones. Como digo, es imposible explicar cómo alguien puede hacer algo así. Haciendo el esfuerzo de pensar bien, lo único que se me ocurre es que lo que tuviera en su día fuera un brote leve de esclerosis múltiple, enfermedad que nada tiene que ver con la esclerosis lateral amiotrófica y que, siendo también grave, tiene tipos mucho más leves, con avances muy lentos y que se detiene durante años, a diferencia de la ELA, que nunca para y siempre es letal.

Y que teniendo EM muy leve se le haya olvidado hasta lo que tiene (que es mucho olvidar) y se haya creído que lo suyo es ELA y vaya diciéndole a la gente que es la única enferma de ELA del mundo que lleva una vida totalmente normal. Todo eso, digo, haciendo el esfuerzo para no pensar lo más evidente, que se trata de una indeseable. En cualquiera de los dos casos, hay una palabra malsonante muy popular y castiza que, precisamente de tanto usarla, ha perdido gravedad pero es la que mejor califica a esta mujer, sea cual sea su intención o motivación para actuar así. Y me veo obligado a usarla aquí de manera excepcional, perdón de antemano. En mi familia, a alguien así le llamamos gilipollas. Y esta parece de las auténticas.

*Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.

CARLOS MATALLANAS

Pinchando aquí accederéis a la fuente.

Emilio Monís

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