Gracias por estar, parte I

Aquí estoy de nuevo.

Ha pasado más de un año desde que anuncié que volvería a publicar en el blog, sin haber cumplido esa intención. No ha sido por falta de temas, sí por falta de tiempo, y además éste lo he utilizado en otra plataforma web, concretamente en facebook, donde he creado y administro un grupo con este tema: el de los Síndromes por Sensibilización Central.

No estoy contento, para qué negarlo. Si al empezar este blog tenía la sospecha de que somos carnaza para los charlatanes, después de este tiempo no sólo tengo la absoluta certeza, sino que además he podido comprobar otras dos realidades no menos inquietantes.

Una, que no sólo los charlatanes de la curación energética nos han tomado, -por partida doble-, por sus heraldos y por su fuente de ingresos, sino que también, entre los que ostentan titulación y se erigen como “expertos en SFC” hay auténticos incompetentes sin mayor objetivo que seguir haciendo caja.

La otra es que desde las propias asociaciones, incluso las de importancia, se fomenta  y se mantiene este mercadeo inmoral, por una mezcla, variable según el caso, de ignorancia, de incompetencia y de insidia. Sobre si hay interés, en algún caso, me voy a abstener prudentemente de afirmar nada, porque eso requiere pruebas. En realidad, siendo el escenario actual el del auge de la charlatanería, unido a un descenso general de la calidad en la asistencia sanitaria, es casi normal este estado de cosas. Pero que sea cierto no implica que sea aceptable, y mucho menos, que haya que asumirlo como irremediable. Ponerles la cara colorada a los responsables es lo mínimo a lo que me siento inclinado. Caiga quien caiga, sin deferencias, a cara de perro, y a fin de predicar con el ejemplo. Por lo menos, que sirva para sembrar la duda y animar a hacer preguntas y exigir respuestas

No todo es negativo. He entablado contacto con otras personas con un mínimo de inquietud. No soy el único que está hasta las gónadas de este mamoneo, si bien sí que parezco uno de los más combativos. De todas maneras, la lucha en solitario no es plato de mi gusto, y hasta el más duro acaba hastiado. Cuánto más alguien que sufre una enfermedad cuyos síntomas son bastante cercenantes, a nivel de fuerza, de discernimiento, y del valor necesario para perseverar a pesar de los obstáculos.

Por eso me ha animado encontrar estos referentes, que me sirven a modo de acicate. Y espero que este ánimo sea recíproco.  Tengo que aclarar que ninguno de los dos sufre SFC-EM, al menos no como principal diagnóstico. Una de las dos personas sufre Lupus Eritematoso Sistémico, la otra sufre una enfermedad más temible, por su progresión rápida hacia un desenlace fatal: la Esclerosis Lateral Amiotrófica. A ninguno de ellos le supone su enfermedad un obstáculo insalvable para analizar la información y ayudar compartiéndola con los demás. Un ejemplo a seguir.

Agradezco sobre todo su esfuerzo por dedicarse a investigar y a publicar sobre lo que yo considero la peor de las plagas humanas provocadas por nosotros mismos, después de la guerra: el mercadeo con la enfermedad.

Voy a saltarme, sin que sirva de precedente, mi norma de no copiar contenido. No sólo porque lo merecen, sino porque en sus palabras me siento identificado. Podría firmarlo sin cambiar un punto. También, a partir de ahora, voy a cambiar algo mi forma de publicar, pero eso lo explicaré más adelante, en una entrada propia.

Empezaré por Carlos Matallanas, y copio la reseña biográfica que él mismo ofrece en el blog donde publica. A la otra persona, una mujer de quien sólo conozco su alias, Domando al Lobo,  le dedicaré la siguiente entrada. Evidentemente, seguir este orden no guarda ninguna relación con su importancia o el interés que ambos me han despertado, podría incluirlos a ambos en este artículo, pero en aras a la claridad prefiero hacerlo por separado.

BIOGRAFÍA

Ha compaginado los estudios y después la profesión de Periodista con una modesta pero intensa carrera como futbolista semiprofesional en Madrid y Andalucía. En 2007 entra a formar parte de la sección de Deportes de El Confidencial. En 2014, a los 33 años, siendo coordinador de la sección y todavía como jugador en activo, le diagnostican Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una grave enfermedad neurodegenerativa.
A continuación, el texto de su artículo. Al final está el enlace a la fuente, donde hay también un vídeo.

Tres ejemplos de mala gente que busca engañar a enfermos como yo

24.02.201605:00 H.

Me van a permitir que no abandere el rigor escrupuloso esta vez. Voy a contar tres ejemplos reales, ocurridos recientemente, pero me voy a centrar exclusivamente en el acto en sí, evitando dar nombres propios e ideas precisas que puedan señalar a los autores.

He meditado si dar todos sus datos, porque creo por una parte que merecen ser desenmascarados en público, pero por otra he llegado a la conclusión que para hacerlo como se debe, habría de llevar a cabo una investigación más amplia que corroborase sin lugar a dudas lo que ya doy por hecho, y también debería dar opción a estos individuos para que aporten su versión y se defiendan. Lección básica de periodismo.

Como en mi estado todo eso requiere un esfuerzo que repercute demasiado en mi día a día, restándome tiempo de calidad para otros esfuerzos mucho más importantes, he determinado que al menos voy a contar los hechos, que ya son de por sí esclarecedores. Además, tengo la conciencia muy tranquila porque tengo muy fácil demostrar a quien me lo requiriese que lo que digo es cierto, basta con acudir a la bandeja de entrada donde conservo las conversaciones que mantuve con estas personas.

Este tipo de pseudocientíficos lo presentan todo en un discurso cerrado y que puede resultar convincente para el común de los mortales

También aviso de que, como estos, hubo muchos antes, sobre todo cuando di a conocer mi caso y el blog tuvo repercusión. Creo que los ahuyenté cuando denuncié en una parte de un artículo a esos jetas que se dedican a engañar a enfermos de gravedad. Ya sea por enriquecerse o por creerse los salvadores o los protagonistas. Desde entonces, me llegan con cuentagotas, estos son solo los tres últimos ejemplos.

El primero pertenece a esa hornada del principio, pero que no se da por vencido e insiste de vez en cuando en contactar de nuevo para ver si he cambiado de parecer. Este es un varón español, de avanzada edad, que cree que ha encontrado el secreto para no enfermar nunca y ha desarrollado una teoría y todo, haciendo un popurrí de certezas científicas con un poco de inventiva y un mucho de imaginación. Como suelo comprobar en este tipo de pseudocientíficos, por llamarlos de alguna manera, lo presentan todo en un discurso cerrado y que puede resultar convincente para el común de los mortales, mucho más si se está en un estado de querer que la esperanza supere la cruda realidad.

En la época en que me escribió por primera vez, yo sí dedicaba tiempo a investigar, más por curiosidad periodística, para entender dónde estaba el truco y cuáles eran las intenciones, que por otra cosa. Así que me hacía el interesado y colaboraba. Este en concreto afirmaba que debía comer una dieta especial, y le dije que me diera los pormenores en un ‘mail’ para ver de qué se trataba. Ahí se puso a la defensiva y me dijo que solo funcionaba si era él el que cocinaba para mí, en su casa y con su estricta receta durante un tiempo prolongado. Tenía que dejarlo todo y desplazarme hasta allí (a muchos cientos de kilómetros de mi casa) por un mes o más. Evidentemente, ahí le hice ver que creía que era un caradura y que no quería volver a hablar con él. Nunca me ha quedado claro si solo era alguien con un trastorno mental o si al acceder a esa manutención programada era cuando pediría dinero.

Es para reírse de no ser porque la jugada le puede salir bien, y o bien estafar dinero o simplemente jugar con la desesperación de la gente, porque su locura convenza a personas en un estado psicológico tan frágil como el que puede tener un enfermo de tanta gravedad.

La trampa de las terapias alternativas

Tengo muy claro que la cura de la ELA no la va a traer un curandero a mi bandeja de entrada como aquellos que recorrían los pueblos de las películas del Oeste, ofreciendo crecepelo y otras milagrosas medicinas. Y de verdad me gustaría que así lo viesen los afectados en general, porque veo que en busca de cualquier esperanza que les vendan en sitios extraños de internet o cadenas de mensajes en las redes sociales, lo que hacen es vivir en la frustración constante y de espaldas a la realidad. Además de perder tiempo y, en muchos casos, mucho dinero para nada, sin ninguna certeza científica. Es añadir sufrimiento evitable al ya de por sí inevitable. Es mi opinión, claro está, y cada uno es libre de hacer lo que vea conveniente.

El segundo caso viene de Hispanoamérica, donde he podido comprobar que este perfil de vendehúmos es más habitual. Además, posan en fotos con títulos universitarios que no dudo que hayan adquirido legalmente, pero está claro que su forma de ejercer la ciencia escapa de toda ortodoxia y, qué casualidad, siempre hay dinero de por medio. El último era de un país centroamericano y me escribía desde Argentina, en mitad de un ‘tour’ por varios países donde visita a enfermos de ELA aplicando su teórica salvación. Asegura que tiene casos donde ha parado el avance y algunos los ha revertido, y manda fotos de antes y después que no pasarían ni el filtro de la teletienda más cutre que se pueda imaginar.

Por supuesto, manda enlaces a webs suyas donde desarrolla su teoría, que en este caso estaba basada en un avance cierto que hubo hace 80 años y cuyo descubridor dejó otras teorías que no han sido confirmadas nunca. El caso es que con entusiasmo y por varios canales se interesa por mí, e incluso me escribe alguien que dice ser esposa de un enfermo al que está tratando este… ¿doctor? Esta mujer me dice: “Le aconsejo la terapia del doctor V, le sorprenderán los resultados. Los médicos oficiales no dan esperanzas. Sin embargo, el doctor V sí”. Qué fácil sería todo si la esperanza curara, ¿verdad?

Visito su web y le contesto, el hombre se alegra de que me interese por él y, entusiasmado, me invita a que vaya a Sudamérica para que él me cure o al menos me pare la enfermedad. Yo ya no tengo el tiempo de hace un año y no le sigo tanto el juego, le corto en seco y le digo que si ha encontrado algo así de relevante, ¿cómo es que no está en todas las revistas científicas y tiene ya el Nobel?. Se da cuenta de que no soy un primo y comienza a darme disculpas y decir que son solo consejos. Le insto a que deje de contactar directamente con enfermos y acuda, si tiene algo que ofrecer, a la comunidad científica o al menos a asociaciones de ELA que le puedan indicar. Evidentemente, parece claramente que es otro estafador con un cuento chino, y acabo amenazándole con publicarlo todo. Me reitera las disculpas tratando de dar pena, diciendo que solo quiere que consten sus consejos antes de morirse. Como digo, de estos me han escritos varios, y muchos de ellos tienen miles de seguidores en canales de YouTube donde se sueltan conjeturas estrambóticas como verdades científicas irrefutables, y siempre detrás huele a interés económico.

¿Homeopatía para tratar la ELA?

El último caso sí encierra dosis de maldad gratuita o una inconsciencia altamente dañina. Si tengo dudas, es porque es complicado hacer un juicio de las intenciones de alguien que actúa así. A través de mensaje privado de Facebook, me contactó una mujer cinco o 10 años mayor que yo, española. Me llegan muchos consejos para probar terapias y la mayoría son respetuosos y ofrecidos como complemento para mantener el bienestar mental o físico. Muchos son de usuarios, otros de profesionales de estas terapias. Hablo de yoga, ‘mindfulness’, acupuntura y un largo etcétera donde se mezclan terapias más contrastadas con otras que nadie ha demostrado científicamente, pero que son de uso masivo y desde luego no son perjudiciales. En esa mayoría de mensajes, como digo, se ve la buena intención y jamás intentan hacerte ver que están por encima del avance científico. Lo único más reprochable son aquellos que fácilmente se intuye que me escriben buscando que su negocio alcance repercusión gracias al blog. Son pocos pero los hay, y como sabrán los lectores más fieles, nunca he hablado de nada de eso, así que de poco les sirve el intento.

Bueno, a lo que iba, esta mujer traspasó la raya y echaba por tierra la medicina convencional, y defendía la homeopatía para tratar esta enfermedad. Me parece respetable su opinión aunque no la comparta, ahí no hay problema. Se presentó como enferma de ELA de larga duración, y como el mensaje no tiene desperdicio, me van a permitir reproducirlo tal cual, solo modificando nombres y corrigiendo las faltas de ortografía:

“Hola Carlos, mira, he leído tu blog y solo decirte que yo también tengo ELA desde hace 13 años… Solo te escribo, aparte de para darte ánimo, decirte que en mi caso ha sido muy importante no estar ‘llorando por las esquinas y lamentándome por lo que me había tocado’, y creo que tú en ese aspecto eres parecido a mí y eso te va a ayudar más de lo que puedes creer. A mí, aparte del doctor X, me lleva la doctora Y que ante todo es médico, pero que como no es partidaria de la medicina ‘normal’ decidió estudiar homeopatía, mucha gente dice que es una porquería de medicina, que no sirve de nada, etc, etc, etc… Yo llevo nueve años con ella y desde hace siete mi enfermedad se ha parado, mi neurólogo en las visitas anuales que me hace por, digamos, cortesía, ya que no entiende cómo es posible que no avance (aunque se alegre), me pregunta que si tomo algo. Al principio le comenté que estaba con una médico-homeópata y me miró riéndose, porque él es otro de los tantos que no confían en este tipo de medicina… Yo no quiero venderte humo, ni voy a sacar nada de esto, pero me veo en la obligación de animarte y decirte que pruebes, que si a mí me la ha parado, por qué no a ti también… Yo trabajo en el Hospital Z y hay mucha gente con ELA, en especial hay un chico que se llama W que está bastante malito y ya apenas se puede mover, pero sigue con su sonrisa y su padre no hay día que no me diga que ojalá hubiesen probado. Carlos, no sé de dónde eres pero si te animas a probar solo tienes que decírmelo y te daré el teléfono. Un saludo, un abrazo muy grande y nunca olvides que si quieres, vas a poder con ella”.

Me extrañó de entrada la ligereza con la que hablaba de la enfermedad pese a llevar 13 años, duración de por sí muy excepcional, y que me nombrase otro enfermo en fase avanzada como si fuera la primera vez que ve a uno. Con esa longevidad debería estar harta de ver pasar a gente así de inmóvil tras tantos años de ir a consulta.

Pues resulta que la mentira tiene las patas muy cortas, pero nunca pensé que tanto. Bastó con pulsar su nombre para llegar a su perfil de Facebook, que tiene abierto al público en general. Ahí vi muchas fotos recientes y mensajes suyos, donde reflejaba la vida de una mujer aparentemente muy sana, posando de fiesta con las amigas, jugando con sus sobrinos, en la playa con amigos… Imágenes y formas de dialogar sobre lo banal ya olvidadas para cualquier enfermo de ELA con diagnóstico confirmado. Mucho más para un afortunado que alcance los 13 años de supervivencia, ocho por encima de la media.

En su información personal, vi que efectivamente ponía que trabajaba en el Hospital Z, no especificaba haciendo qué. Para preparar este artículo, volví a entrar y ya había cambiado eso, ahora trabaja en una tienda de herramientas y reparaciones. Como digo, es imposible explicar cómo alguien puede hacer algo así. Haciendo el esfuerzo de pensar bien, lo único que se me ocurre es que lo que tuviera en su día fuera un brote leve de esclerosis múltiple, enfermedad que nada tiene que ver con la esclerosis lateral amiotrófica y que, siendo también grave, tiene tipos mucho más leves, con avances muy lentos y que se detiene durante años, a diferencia de la ELA, que nunca para y siempre es letal.

Y que teniendo EM muy leve se le haya olvidado hasta lo que tiene (que es mucho olvidar) y se haya creído que lo suyo es ELA y vaya diciéndole a la gente que es la única enferma de ELA del mundo que lleva una vida totalmente normal. Todo eso, digo, haciendo el esfuerzo para no pensar lo más evidente, que se trata de una indeseable. En cualquiera de los dos casos, hay una palabra malsonante muy popular y castiza que, precisamente de tanto usarla, ha perdido gravedad pero es la que mejor califica a esta mujer, sea cual sea su intención o motivación para actuar así. Y me veo obligado a usarla aquí de manera excepcional, perdón de antemano. En mi familia, a alguien así le llamamos gilipollas. Y esta parece de las auténticas.

*Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.

CARLOS MATALLANAS

Pinchando aquí accederéis a la fuente.

Emilio Monís

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La verdadera utilidad de las vacunas

Uno de los temas redundantes del manual del conspiranoico moderno es el de la acción perjudicial de las vacunas. Como todos los análisis de los ideólogos New Age 2.0, no supera (lo siento) una breve prueba crítica.

Parten de dos premisas ciertas y verificables

Una,  a las empresas farmacéuticas les importa menos la salud que el beneficio monetario.

Dos,  las vacunas han sido desarrolladas por las empresas farmacéuticas.

Siendo riguroso, la primera premisa trae implícita una consideración moral; desde el punto de vista ético, al menos, desde el mío, es una idea irreprochable: anteponer el dinero a la salud, entendida ésta como un objetivo común deseable, es pernicioso y denunciable.
Pero aquí acaba lo verdadero que se aporta a la “argumentación”
A partir de aquéllas, se extrae, un poco alegremente, la conclusión:

las vacunas son malas.

 

Si la versión del manual para ser un hombre despierto, está dirigida a personas que aún conservan cierto grado de sensatez, se añaden otros argumentos cuidadosamente escogidos y de certeza  incuestionable, como:

“la ciencia es el motor de la investigación farmacéutica”

Otros, ciertos también, pero en los que se advierte ya, un sutil intento de direccionamiento hacia su punto de vista:

“la ciencia ha contribuido a la muerte de millones de personas”

Todos ellos, obviando muchos, “sí, es cierto, pero también”

Lo habitual es que se abuse de las herramientas de debate que Internet provee,  cerrando los comentarios o moderándolo de forma que no se pueda discutir la conclusión.

Alguno de los activistas más enfebrecidos llegan al extremo de editar a su albur un comentario crítico, de forma que parezca que apoya a lo escrito en su entrada.
Eso fue lo que hizo con un comentario mío en uno de sus hartículos mi amigo Luis Carlos Campos, activista antitransgénicos, medioambientalista declarado, y homeópata chiflado de profesión; aquí está la prueba:

Arrancaboinas comentó en La Homeopatía es científica (…) en el blog Contraperiodismo Matrix el día

No hace falta que diga que lo que escribí en su día se parece a lo que hoy hay escrito, como se parece un tornillo de cabeza exagonal a una castaña gallega.

Si la versión del manual conspirativo es para usuarios avanzados, se pasa directamente a plantear las hipótesis más descabelladas, como por ejemplo,
que las vacunas son un instrumento de control, o un vector de enfermedades. Sabiendo ya que el terreno intelectual está abonado, se hace de forma que no parezcan unas hipótesis investigables o siquiera discutibles, sino que quede bien patente que tú, que has sido irremediablemente vacunado en tu niñez, tienes ya algo en tu persona, en tu carácter, o en tu ADN, atribuible a tan nefasta práctica.

Un grano en la nariz; la tendencia a masturbarte que tanto te atormentó en tu niñez, y que quizá aún no has superado; un rasgo psicológico desagradable; algo que no deberías tener, y de lo que puedes, y debes, culpar a la ciencia y al progreso, hacer lo posible por ponerle fin y, si tienes arrestos para ello, plantar cara a los borregos dormidos que se resisten a darse cuenta de que tú actúas por el bien común. Señalarles y combatirles.
Por tanto, el mensaje es más profundo y su alcance va más allá de la intención meramente informativa: las vacunas son malas, su auténtico objetivo está oculto, y es legítimo luchar contra ellas. Si no lo haces, estás ayudando a quienes quieren controlar a la Humanidad.

No, ni me estoy guaseando ni frivolizo con este tema.
Sé perfectamente que hay casos de personas perjudicadas por vacunas mal diseñadas, por vacunas poco probadas, entre otros problemas provocados por mala praxis de la industria farmacéutica.
Y que hay que oponerse a que eso suceda y obligar al resarcimiento al responsable, si es que el daño producido es reparable, dado que se trata de vidas humanas.
Es decir, es cierto que las vacunas tienen efectos secundarios, es cierto que se fabrican sin tener en cuenta los potenciales peligros de sus aditivos, y es cierto que, de haber sido más pulcros en su investigación y fabricación, personas con vida, con nombre y apellidos, que hoy están muertas o sufren secuelas que les han perjudicado la existencia, estarían vivas o en perfecto estado de salud.
O podrían haber sufrido otro revés, que les habría afectado de modo distinto. Esto último es algo que no se puede saber, sólo conjeturar.

Pero también sé que hay miles de personas que pierden su vida por culpa del no-progreso, la no-ciencia, del no-dinero, y en última, o quizá, en primera instancia, por culpa de esa puñetera costumbre que tiene la Naturaleza, de hacer la vista gorda ante ciertos mecanismos que, a nuestros ojos humanos, son inmorales y crueles.
Sólo con estudiar  el ciclo vital de cualquier parásito, cuyo ciclo alterne dos, o incluso tres hospedadores, a ser posible, uno de ellos, el ser humano, se puede entrever esa oculta y aviesa costumbre de nuestra adorada Madre.
Por ejemplo, la triquina, Trichinella spiralis, minúsculo gusano que produce la triquinosis, y del que es mejor que nunca sepas de ella más que su nombre.

Y no veo a ningún activista del medio ambiente clamando enajenado ante Dios Padre o ante Vishnu crucificado… espera, no, no era así… ¿O era Shiva? Bueno, qué más da. Mi divinilexia me juega malas pasadas y confundo los nombres de los que velan por nuestro bien desde los cielos. Será porque hay tantos… y todos sin homologar.

Decía, que no veo manifestaciones en procesión clamando por la extinción, por medio de la intercesión divina correspondiente, de tan dañino e inútil Ser de la Creación.
Inútil ser, si lo analizamos desde  nuestro punto de vista humano, tan inclinado al amor y a la cooperación útil.
Ni que decir que, a la Naturaleza en su amplia y devastadora indiferencia, ese punto de vista le tiene absolutamente sin cuidado.

Pero es que en realidad no es de esa faceta de las vacunas de la que quiero tratar. No. Todo ha sido una añagaza, una astucia para camelarte y así poder contarte mi vida, je, je.
Bueno, una parte de ella, que sucedió en mi adolescencia, y que ilustra la utilidad práctica de haber sido expuesto a un patógeno, y que ayuda a evitar que pueda producir males mayores. Acomódate.

 

No puedo decir que la relación con mis padres, en mi niñez/adolescencia, haya sido muy cordial. En lo tocante a sus obligaciones, por supuesto, no debo quejarme.
En lo que se refiere a relación afectiva, bueno, sinceramente, pudo ser mejor. No culpabilizo a nadie por eso; algún espabilado holístico, casi consiguó colarme, en los primeros años de mi, entonces, inexplicable enfermedad, la ya obsoleta teoría psicoanalítica que sugiere que mis males hunden sus raíces en esa procelosa región subconsciente de las emociones insatisfechas.
Hoy rezo con ahínco para que una almorrana recalcitrante le haya mantenido prostrado el tiempo suficiente, de forma que, aprovechando la inmovilidad, haya podido ponerse al día en los avances de psiquiatría. Pero conociendo como conozco la ganadería, sé que aprovecharía el camino que le brindaría su enfermedad, para intentar comprender la forma de añadir a su discurso de forma coherente, el nuevo vocablo “cuántico”, aunque no sepa explicar exactamente qué significa el concepto. Pero como los pacientes a quienes trata tampoco lo entienden, la importancia de esto es muy secundaria. Lo importante es la fachada y, una nueva cenefa hace más llamativa la entrada.

Volviendo al hilo, y pensándolo friamente, con la perspectiva que da el tiempo lejano, la realidad es, como siempre, más prosaica. Los cambios socioculturales, tanto los que antecedieron como los contemporáneos a mi niñez y adolescencia, alejaron tanto la cultura de mis padres de la mía, que, añadido eso al poco tiempo libre de que pudieron disfrutar, era difícil establecer una relación entrañable.
Es algo que yo no puedo cambiar, por tanto, no me vale la pena atribuirle más importancia de la que pueda tener.
Lo sensato es, en este caso, no darle vueltas. Ni tiene remedio ni es, en realidad, nada insuperable.

Pero algo he de agradecer a mis padres por encima de todo lo demás que me proveyeron.
No es que mi propia vida, mi educación, cuidados, sean secundarios.
Pero de no haber sido por ese empujón en el momento preciso, todo su esfuerzo y mi vida futura podrían haberse precipitado al fondo de un pozo, de manera irrecuperable.

Por no extender más esta entrada, os lo contaré en la siguiente.

SQM· Sospecho Que Mienten (I)

Cuando arranqué a escribir en este blog, intenté dejar claro que no soy ningún experto.

Insisto aquí, mis dudas más numerosas que mis certezas. Siempre según mi experiencia, no sabría asegurar si la Sensibilidad Química Múltiple es una enfermedad con entidad propia, si es un factor activador o coadyuvante en otros trastornos, o si no se trata, en realidad, de parte de los síntomas de otro desarreglo primario. Entiéndase que en ningún caso niego su existencia, sólo señalo que no sé clasificarla según mi criterio.

Tampoco es extraño que sea así; yo no soy investigador, pero revisando lo que éstos publican, lo que está claro es que no hay nada claro (valga la redundancia). La controversia es patente, los resultados de los estudios son contradictorios, y, desafortunadamente, más que una cooperación entre los investigadores, lo que parece existir es una campaña de desprestigio hacia una de las dos líneas de investigación.

Por un lado, está la línea que defiende la etiología psicosomática del trastorno; por otro lado, los que creen haber encontrado una causa fisiológica, aún poco conocida, y que son sistemáticamente desacreditados por los primeros.¿Y cuál es la diferencia? Para mí, ésta es pregunta de examen. A ver si la paso con nota.

Se califica a un trastorno como psicosomático, o somatomorfo cuando  no se hallan causas que  justifiquen los síntomas.

Por ejemplo, una úlcera estomacal puede tener varias causas:  por una lesión mecánica o química,  o por la bacteria Helicobacter pylori. Si no se encuentra ninguna de ellas, se puede sospechar que el origen es psicosomático: un disgusto, el estrés, (los nervios), alteran la mucosa gástrica y pueden provocar la úlcera.

En realidad, todas las causas, incluso las psicógenas, son fisiológicas. Pero en los dos primeros casos, hay un agente, cuantificable, (el objeto o la sustancia que produjo la lesión, el microorganismo) que produce el daño. En el último caso, es el propio cuerpo, a través del Sistema Nervioso, el que acaba perjudicando una parte de él. Pero la vía es física; no se trata de energías intangibles que dañan, ni de posesiones diabólicas o conjuros. Son las vías del estrés las que promueven el daño, a través de las hormonas y  los mecanismos de defensa.

Tampoco el efecto es siempre una lesión: pueden manifestarse taquicardias, dolores, mareos… parálisis, fatiga; hay una larga lista de signos y síntomas.

Dos cosas son importantes:

Una,  ninguno de esos síntomas y signos es específico de un trastorno somatomorfo. De hecho, la clasificación DSM-IV indica que el diagnóstico ha de hacerse por exclusión:

(…) ninguno de los síntomas (…) puede explicarse por la presencia de una enfermedad médica conocida (…)

Dos, un paciente de alguna enfermedad con síntomas poco específicos, es candidato a ser diagnosticado, a priori, como  trastorno por somatización.

He elegido a propósito el ejemplo de las úlceras gástricas. Hasta el descubrimiento de la asociación de la bacteria H pylori con la enfermedad, se aceptaba su naturaleza psicosomática. Y no estoy hablando de la Edad Media; tampoco lo afirmo por la autoridad que me confiere mi rostro. En Wikipedia, convenientemente respaldado por estudios científicos, hay un artículo bastante completo, donde puedes comprobarlo. Concretamente, no fue hasta el año 1981 cuando se demostró la causa infecciosa de la mayoría de las úlceras gástricas, aunque esa asociación ya fue postulada anteriormente, el año 1979.

Aún así, hasta la heroica decisión de uno de los investigadores , concretamente, el Dr Barry Marshall[1] de autoinfectarse con H pylori, la mayoría de los médicos fueron reticentes a aceptar lo que los estudios ya demostraban.

También los enfermos de Esclerosis Múltiple fueron víctimas de este erróneo enfoque, hasta mediados del siglo pasado, en que se demostró la etiología autoinmune de la enfermedad. Hasta entonces, fueron tachados de histéricos (con las connotaciones sexistas que el término añadía) y encerrados en manicomios. La enfermedad se denominaba Parálisis Histérica, confundiéndose con las parestesias y parálisis que se manifiestan en  los trastornos por conversión.

¿Y qué consecuencias tiene esto? En principio, un tratamiento inadecuado, cuando no perjudicial. Si bien en el caso de las úlceras gástricas, el mayor perjuicio fue el retraso en el desarrollo de un tratamiento, en el caso de los afectados por Esclerosis Múltiple la mayoría, mujeres relativamente jóvenes, eran encerradas en manicomios, “acusadas” de histeria.

E indirectamente, la carga añadida a los “servicios sociales” que se ocupaban de los enfermos mentales ( y ya sé que es un bonito eufemismo para decir manicomios).

¿Qué nos enseña todo lo anterior? Voy a copiar parte un artículo, publicado en la Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, en su nº 87,  jul.-sep. 2003, que viene al dedillo para ilustrar lo fácil que es ahorrarse trabajo, gracias al fabuloso cajón de sastre, que sirve de depósito donde despachar con rapidez a cierto tipo de cansinos, que saturan los servicios de salud con sus quejas de fatiga y extraños síntomas.

Un caso de trastorno de conversión analizado desde la perspectiva de la interconsulta hospitalaria

Luis Javier Sanz Rodríguez1, Begoña Torres López2

1 Residente de Psicología Clínica. Hospital Universitario de Getafe
2 Residente de Psicología Clínica Hospital Psiquiátrico de Madrid

 

(…)es relativamente frecuente el diagnóstico inicial de trastorno por conversión[2] en pacientes que finalmente son diagnosticados de esclerosis múltiple, miastenia grave y distonías idiopáticas o inducidas por sustancias. Por ello, es importante el no desatender el estudio exhaustivo de este tipo de pacientes aunque inicialmente no se encuentre etiología orgánica que justifique los síntomas.

 

Leyendo entre líneas, viene a decir ni más ni menos que entre los funcionarios de Sanidad también rige el dicho de “el que venga detrás que arree”

Perjudicado, el paciente por un lado, y por otro, los médicos que tendrán que hacer el trabajo que el primer diagnosticador de pluma rápida eludió, gracias al recurso a la somatización. Cabe señalar que, en el caso de una esclerosis múltiple, un diagnóstico acertado y el inicio precoz de un tratamiento puede mejorar el pronóstico de la enfermedad, al retrasar la aparición de un segundo brote.

Afortunadamente para todos, esto es cosa del pasado. Gracias al progreso en investigación, se conocen hoy todos los mecanismos que provocan enfermedad en el ser humano, de modo que se puede aplicar con certeza el tratamiento adecuado, si existe.

¿Sí? ¿Seguro?

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Pero un día, algo vino a golpearme, algo desconocido, que me sumió en el limbo de los muertos vivientes. En algún momento, el sopor me venció. Y entonces, me desperté, y fui consciente del engaño en el que estuve sumido, por culpa de mi ignorancia, durante tanto tiempo.

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NOTAS:

[1]No es el único caso de heroicismo en investigación médica. Más dramático, por su desenlace, fue el caso de Jesse Lazear, que murió, el 25 de septiembre de 1900, a causa de la fiebre amarilla que él mismo se inoculó, con la intención de demostrar el papel de vector del mosquito Aedes aegypti en la transmisión de la enfermedad.

[2]Una subclase de los trastornos somatomorfos.

La lucidez, la lucidez…

-Siendo así, por qué no hacemos su experimento, propuso la mujer, déjese conectar a a la máquina y yo le hago las preguntas,

-Está loca, soy un agente de la autoridad, la sospechosa es usted, no yo,

-O sea, que tiene miedo,

-Ya le he dicho que no,

-Entonces conéctese a la máquina y muéstreme lo que es un hombre y su verdad.
El agente miró a la mujer, que sonreía, miró al técnico, que se esforzaba por disimular una sonrisa, y dijo,

-Muy bien, una vez no son veces, consiento en someterme al experimento.
El técnico conectó los cables, apretó las abrazaderas, ajustó las ventosas.

-Ya está preparado para comenzar, cuando quieran.

La mujer inspiró hondo, retuvo aire en los pulmones durante tres segundos y soltó bruscamente la palabra,

 

Blanco.

 

No llegaba a ser una pregunta,pero las agujas se movieron, rayaron el papel. En la pausa que siguió las agujas no llegaron a parar por completo, siguieron vibrando, haciendo pequeños trazos, como si fuesen ondulaciones causadas por una piedra lanzada al agua. La mujer los miraba, no al hombre atado, y después, sí, volviendo hacia él los ojos, preguntó en un tono de voz suave, casi tierno, -Dígame, por favor, si votó en blanco,

-No, no voté en blanco, nunca he votado ni votaré en blanco en mi vida, respondió con vehemencia el hombre. Los movimientos de las agujas fueron rápidos, precipitados, violentos. Otra pausa.

-Entonces, preguntó el agente.

El técnico tardaba en responder, el agente insistió,

-Entonces, qué dice la máquina,

-La máquina dice que usted ha mentido, respondió confuso el técnico,

-Es imposible, gritó el agente, he dicho la verdad, no he votado en blanco, soy un profesional del servicio secreto, un patriota que defiende los intereses de la nación, la máquina debe de estar averiada,

-No se canse, no se justifique, dijo la mujer, creo que ha dicho la verdad, que no ha votado en blanco ni votará, pero le recuerdo que no era de eso de lo que se trataba, sólo pretendía demostrarle, y creo haberlo conseguido, que no nos podemos fiar demasiado de nuestro cuerpo,

-La culpa ha sido suya, me ha puesto nervioso,

-Claro, la culpa es mía, la culpa es de la eva tentadora, pero a nosotros nadie nos pregunta si nos sentimos nerviosos cuando nos vemos atados a ese artefacto,

-Lo que les pone nerviosos es la culpa,

-Quizá, pero entonces vaya y dígale a su jefe porqué, siendo usted inocente de nuestras maldades, se ha portado aquí como un culpable, -No tengo que decirle nada a mi jefe, lo que ha pasado aquí es como si nunca hubiera ocurrido, respondió el agente.

Después se dirigió al técnico,

-Deme ese papel, y ya sabe, silencio absoluto si no quiere arrepentirse de haber nacido,

-Sí señor, quédese tranquilo, mi boca no se abrirá, -Yo tampoco diré nada, añadió la mujer, pero al menos explíquele a su jefe que las astucias no le servirán de nada, que todos nosotros seguiremos mintiendo cuando digamos la verdad, que seguiremos diciendo la verdad cuando estemos mintiendo, como él, como usted, imagínese que le hubiera preguntado si se quería acostar conmigo, qué respondería, qué diría la máquina….

José Saramago, Ensayo sobre la lucidez. Pág 33

Sensibilidad química múltiple, o cómo vivir del sufrimiento ajeno

He reglobeado aquí esta entrada del blog “La Ciencia y Sus Demonios” por dos razones:

La primera es por tenerlo a mano, para seguir el hilo de comentarios a la entrada. No voy a decir que ha producido un apasionado debate, porque no es cierto, al menos, de momento. Lo único que ha producido, recalco, hasta ahora, es una reacción al redactado tendencioso del artículo (vamos a llamarlo así) y una defensa a toda costa de su autor, a la manera que lo haría un noble medieval con su castillo asediado.

La segunda es para poder abrir aquí, digamos, en mi terreno (en el terreno que WordPress con toda amabilidad me deja, para decirlo con propiedad) un hilo aparte, donde poder dejar mi opinión respecto del artículo y, si procede, de su autor.

Allá voy.

Romperé primero una lanza  a favor del blog La Ciencia y Sus Demonios.

Se trata de la fusión de varios blogs previamente independientes.
Diferentes autores con el mismo fin: Por un lado, la divulgación científica; por otro, señalar la charlatanería. Ni que decir tiene que yo estoy a favor de ese propósito.   Yo lo sigo desde hace tiempo y en él he ido aportando comentarios.
De hecho, no hace mucho, republiqué aquí una de sus entradas, por considerarla adecuada al propósito con el que yo empecé este blog:

Guía para no dejarse deslumbrar por los charlatanes

Aunque no está en el blogroll de Materia Emética, en el apartado “Flagellum maleficarum”, no se debe a omisión voluntaria, sino a falta material de tiempo para dedicarle a mi espacio, a este blog. Y este defecto lo voy a subsanar de inmediato.

Bien, entonces ¿por qué el desacuerdo?

De momento, aquí queda la entrada como enlace al artículo. La reflexión la publicaré aparte, a la mayor brevedad, y convenientemente enlazada.

 

 

 

La Ciencia y sus Demonios

Tubo de ensayo El campo de la medicina es un lugar especialmen Aviso médico grande te abonado a la aparición de todo tipo individuos con pocos o ningún escrúpulo que no tienen problemas en aprovecharse y vivir del sufrimiento ajeno. Esto es especialmente cierto en los casos de enfermedades graves, incurables y/o de origen desconocido, en los que el paciente se aferra con desesperación ante cualquier promesa de curación o, al menos, de explicación de sus síntomas.

Uno de esos casos es el llamado Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, últimamente de moda junto con la Sensibilidad Electromagnética, en los que los pacientes reaccionan de forma intensa ante la exposición de cualquier producto químico a niveles que son indetectables e inocuos, en el caso de la SQM, o a cualquier campo electromagnético en el caso de la SE.

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