Jornada ASSSEM. Biomarcadores Inmunológicos en EM/SFC Resultados preliminares del estudio

A la espera de conocer los resultados de este importante estudio, que de ser positivos marcaría un hito en la historia de este aún desconocido sídrome.

Robert Cabré

El próximo día 17 de Marzo de 2014, se celebrara la Jornada de ASSSEM en la casa del Mar de Barcelona, situada en la calle Albareda 1 – 13 de las 17h hasta las 20,30h.( ver mapa aquí)

Os esperamos

Jornada ASSSEM Marzo 2014

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Patógenos y Encefalomielitis Miálgica

He encontrado, gracias a un compañero de fatigas de uno de los foros que puedes ver en la columna izquierda, un artículo reciente
(30 de septiembre) sobre las implicaciones de los patógenos en la Encefalomielitis Miálgica.
Está publicado en el foro Phoenix Rising, listado también a la izquierda.
Está en inglés, así que me he tomado la pequeña molestia de traducirlo y, como mi nivel es bajo, una de las foreras me ha ayudado en la labor.

Ahí va el artículo:

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Pocos temas están más cargados de controversia como el papel que tienen los patógenos en el SFC.
Tanto los síntomas similares a la gripe, que a menudo se encuentran al inicio y durante la enfermedad, como las anormalidades inmunitarias encontradas han sugerido durante mucho tiempo un origen patógeno para esta enfermedad. Los muchos patógenos diferentes desencadenantes identificados hasta la fecha (virus de Epstein-Barr, virus de Coxsackie B, parvovirus, giardia, etc) sugieren que el patógeno inicial involucrado puede ser más importante que lo que haga dicho patógeno.

Ningún campo de estudio ha sido más creativo que éste, con los investigadores sugiriendo que formas inusuales de Epstein-Barr, HHV-6 y enterovirus pueden estar causando malestar en el síndrome de fatiga crónica.

Sofisticados estudios iniciados en 2012 por Chronic Fatigue Initiative, CFIDS Association of America, CDC, y Whittemore Peterson Institute deberían arrojar luz sobre el papel que los patógenos pueden desempeñar en esta enfermedad.

Los virus del herpes: Hesperviridae

Los virus del herpes o la familia del virus del herpes son lo primero de esta serie de artículos sobre los agentes patógenos en el síndrome de fatiga crónica (SFC / EM) por una buena razón: ninguna otra familia de virus ha recibido tanta atención como este grupo. La historia de los herpesvirus en ME / CFS, con sus subidas y bajadas, las cuestiones sobre su identidad, y ahora su aparente resurgimiento de entre los “archivos muertos”, tiene toda la complejidad de una obra de teatro griego.

La mayoría de la actividad de los Herpesvirus es benigna y pasa desapercibida, pero su activación puede estar asociada con una amplia variedad de condiciones perturbadoras incluyendo la encefalitis / meningitis (HSVI y II, HHV6-B), herpes zoster, varicela (virus varicela zoster), sordera, mononucleosis, el síndrome de fatiga crónica (HHV-6) y la esclerosis múltiple – ((HMCV) citomegalovirus humano), (virus de Epstein Barr, fatiga post-viral (VEB)), el sarcoma de Kaposi (VHH-8), y la aterosclerosis, el retraso mental, la retinitis auditiva (HHV-6, EBV). (De Bolle et. Al. 2005).

A excepción de HHV2 y HHV8 todos los herpesvirus se encuentran comúnmente en la población humana, y todos comparten una característica importante, la capacidad de ocultarse al sistema inmune en un estado latente en el cuerpo durante largos períodos de tiempo para resurgir durante los tiempos de inmunosupresión.

Herpesvirus Humano Seis (HHV-6) – Ningún patógeno ha recibido más atención en el SFC que la peculiar familia de virus llamados virus del herpes, y , de entre éstos, ninguno más que el Herpesvirus Humano Seis (HHV-6)

Virus de Epstein-Bar – muchos más pacientes con SFC parecen enfermarse tras una batalla contra EBV que contra cualquier otro patógeno. Echa un vistazo a una serie de cuatro partes sobre el principal desencadenante de EM / SFC. (Buscaré esa lista)

Varicela Zoster, ¿un Herpesvirus diferente en el SFC?

  • OTROS PATÓGENOS

Enterovirus – Los Enterovirus fueron los “primeros” agente patógenos sospechosos en este enfermedad y los primeros en caer en desgracia, pero el trabajo tenaz por parte del Dr. John Chia los trajo de vuelta al debate.
Giardia – un temprano estudio vinculó a Giardia como el único agente patógeno que fue definitivamente (¿indudablemente?) asociado con un brote. Casi 20 años más tarde, otro estudio sugiere que podría ser así.
XMRV – Muchos estudios negativos y un poco de trabajo elegante de detective en el Instituto Nacional del Cáncer y otros, indicaron que el XMRV no desempeña ningún papel en la causa de la EM / SFC. Desde la publicación del documento en octubre de 2009 hasta el Blood Working Group al final de 2011, montamos en una auténtica montaña rusa.

No puedo quererte

No me gusta mucho hablar de mi enfermedad. No soy muy aficionado a hablar de mí, y muy reacio a quejarme y a dar muestras de debilidad (Soy hombre, lo llevo en mi cromosoma Y).
Me gusta hacer broma en compañía, pegar la brasa hablando de mis aficiones, sobre todo si veo que algún interlocutor circunstancial da muestras de verdadera atención. Como se puede entender, el estar medio apaleado, con la sesera abrasada y aspecto de estar de perpetua resaca, tras una mostruosa velada de vicios y dronga
(sin haber participado, pues de haber sido así, un Alka-Seltzer y un día o dos de retiro terapéutico en mi casa serían suficientes) no me motiva demasiado a entrar en detalles. Pero eso no quiere decir que no la sienta.

He oído y leído bastante sobre cómo afrontar y sobrellevar las limitaciones de la enfermedad. Sin duda, depende mucho de la severidad de los síntomas y del temperamento de cada uno, además del ambiente (familiar, sobre todo). Yo, personalmente, lo llevo sin demasiada angustia (léase siempre en términos relativos) porque, en general, mis síntomas son moderados,(Grado II de media, según los que saben de esto) y eso me permite deambular por casa, cuidar a mis pájaros, mi jardín, y, los días en que estoy algo más ágil, en un alarde y derroche de energía, acercarme a mi bar habitual a saludar a los amigos, o bien, preparar una comida o cena en mi jardín. Para que vengan ellos a verme y reírnos un poco. Muy poca cosa comparándolo con mi nivel anterior, pero menos da una piedra en mitad del entrecejo

Igual con el trabajo. El remunerado, dejando aparte el marco económico actual en que nos encontarmos sumidos, y que ha dejado a muchos colegas de mi gremio en la puñetera calle, ya tuve que abandonarlo hace tiempo. Si con ocasión de alguna mejoría se me ocurre aceptar y comprometerme a algo, ya tengo la experiencia suficiente como para saber que las pasaré canutas para acabarlo dignamente, porque para mí, faltar a la palabra y no cumplir un compromiso es motivo de oprobio. Sin dejar de lado que la reincidencia en la conducta es garantía de perder, en poco tiempo, la consideración de persona seria y cumplidora, y en el tema laboral, eso ha sido para mí, casi al mismo nivel que la remuneración puramente dineraria, uno de los motivos de satisfacción y orgullo personal.

Veo a mi enfermedad como algo ajeno a mí. Un intruso en mi vida, recalcitrante, impertinente, inútil y devastador.

Recalcitrante, porque es, como la grama, imposible de erradicar. He pasado, como supongo que todos lohabéis hecho, por épocas malas, en las que algún problema más o menos gordo me ha importunado. Tarde o temprano, con más o menos esfuerzo, he acabado por salir de ellos. Sin embargo, todos mis esfuerzos por luchar contra esta miseria, han sido vanos.

Impertinente, porque, aunque a veces parece que se aleja, e incluso ha llegado a hacerse invisible en varias ocasiones, vuelve siempre sin avisar, y en el momento más inoportuno, si es que realmente se puede considerar que pueda haber algún momento que no lo sea.

Inútil, porque aunque he intentado entender que “de todo se puede sacar una enseñanza en la vida”, aún no he sabido encontrar qué enseñanza oculta, y tampoco me siento muy motivado a seguir profundizando. En realidad, la impresión que tengo es que, cualquier supuesta lección que se pueda sacar de esta situación, desborda la utilidad que se le pudiere atribuir.

Finalmente, devastadora, porque me socava los pilares de mi bienestar personal: mi curiosidad, mi buen humor; un trabajo que me gustaba, y me permitía vivir sin aguantar demasiados parásitos; mi compromiso con las cosas bien hechas; mi actitud guerrera ante sobraos, listos y demás fauna prepotente; mis noches de marcha; mis paseos durante el buen tiempo por las sierras, durmiendo al raso o en pajares abandonados, (¡Maldita zorra!) esos momentos contemplando la singularidad de un paisaje, con la piel de gallina; un rincón o un detalle imperceptible a primera vista; disfrutar la visión (y también, del olor y el sabor) de la piel de alguna contraria… En definitiva, un puro frenesí hedonista y autocomplaciente. No creo en influencias divinas ni cósmicas, pero si tuviera que creer en alguna, elegiría ésta:

– Mira, Manué, ¡qué buen día hace!
– Calla, ‘Hosé, que como se entere algún jíoputa, seguro que viene y nos lo ‘hode.

Lo dejo aquí, porque parece que se nubla, pero volveré cuando escampe.

El Yang

Sería injusto por mi parte no reconocer, ahora que puedo dejarlo escrito, la enorme ayuda que, de forma más o menos consciente, me han brindado varias personas, sobre todo durante el tiempo en que mi salud ha estado más maltrecha.
Por supuesto, en el lugar más prominente, está sin ninguna duda mi contraria;
Aunque me conoció estando yo en buena salud, tras mi recaída no ha dejado nunca de darme muestras de no haber cambiado en su actitud y su impresión sobre mí, incluso cuando yo, para mis adentros, pensaba que sería mejor para ella olvidarme y recomenzar por su cuenta.
En realidad, por la percepción que me proporciona mi carácter levemente alexitímico (ver glosario), yo la calificaría como un poco “pegajosilla”
No olvido tampoco que, en el plano puramente material, dependo casi totalmente de ella para esas necesidades que nos ligan a casi todos a las vicisitudes terrenales. O sea, alojamiento, comida, y el abono para mis plantas.

Mi familia, y la suya, de forma distinta por razón de la desigual distancia física que me separa de unos y otros, me han ayudado en la medida de sus posibilidades,
y también un poco más.

Y los amigos que tengo desperdigados por la geografía del país, a los que no he podido ver desde hace tanto tiempo por mi comprensible aversión a viajar, pero que sé que se acuerdan de mí como yo de ellos, y gracias a ellos cuento con los buenos recuerdos en común que me alegran el semblante cuando los evoco.

Gracias, y espero poder devolver algún día vuestra ayuda

El Yin

En justa medida de equilibrio, quiero señalar aquí con sus nombres a dos, de entre los muchos que hay por esos consultorios de Dios, funcionarios del departamento de Salud, ejemplos del dicho popular que con irreductible sencillez reza que “tiene que haber de todo”.
Ojalá pudiera ser esto una lista donde se pudieran ver reflejados todos los maltratadores
psíquicos, que faltan a aquel principio médico tan básico del “primum non nocere”, pero entenderéis que yo sólo puedo responder de la veracidad de lo que yo escribo.
De todas formas, al final de esta entrada he pegado una encuesta, un poco humorística, para que podáis marcar la opción que más se acerca a vuestro caso . Así podremos ver un resumen de las actitudes hacia esta enfermedad.

Prestad atención, que hablo de vosotros.

“Dra” Ana Isabel Alcaine Paricio. Titular, cuando sufrí mi recaída, del consultorio de la localidad donde entonces residía, un pequeño pueblo minero en la provincia de Teruel. Con el argumento, no de alguna duda más o menos razonable, sino lisa y llanamente de la inconveniencia de poner en peligro el asiento de sus posaderas, me trató de igual forma que se haría con el niño que no quiere ir a la escuela. Le concedo el mérito exclusivo de provocar, con su actitud arrogante y despreciativa, mi primera crisis de angustia en 40 años de vida.
Actualmente castiga el asiento en la consulta de la capital de una comarca cercana. Insatisfecha, sin duda, con labor de tan poca enjundia, dedica el sobrante de sus energías a colaborar en el llamado “Grupo Aragonés de Investigación en PsicoDermatología” lo que me parece un acto de sarcasmo de las dimensiones de la Vía Láctea.

El segundo personaje, el también funcionario de Salud Emilio Pérez Laclériga, entonces y aún jefe de Zona Asistencial, quien, tras exponerle mi queja, me despachó con un literal:
“no tengo toda la mañana para pederla con usted”.
A los dos, gracias por el derroche de comprensión y humanidad.
Me consta, porque me lo ha dicho un pajarito, que vuestro insigne colega, el Doctor Josef Rudolf Mengele guarda en su laboratorio en el infierno, un par de puestos de ayudante para otorgároslos cuando llegue la ocasión.

Que se sepa.


Algo de mí… (se está muriendo)

Me llamo Emilio, nací en mayo de 1966 en Barcelona, al lado del Mar Mediterráneo.
Concretamente en la Sala de Partos del Hospital del Mar.
Así que llevo ya unos cuantos años angustiando a mis padres, extorsionando a mis parejas eventuales, atormentando a mis vecinos, perturbando el natural desenvolvimiento de los ecosistemas en los que he vivido y contribuyendo con toda la fuerza de mi metabolismo al efecto invernadero y al incremento global de la entropía.
Con la ayuda de mis aficiones, mantengo a raya el aburrimiento. Cuido de mis pájaros, de vez en cuando ayudo a salir adelante algún pollo que encuentro de los que se tiran del nido antes de hora. Las prisas no son exclusivas de nuestra especie. Con esta buena acción, gano “Kupones Karma”, con la esperanza que en la próxima reencarnación tenga más suerte y me quiten el genu valgo.
Me gusta también la jardinería, así que he alquilado el espacio de mis macetas y jardineras a una empresa de desarrollo de variedades transgénicas de jardín. Tengo la terraza hecha un primor, la envidia verde de mis vecinas: geranios fosforescentes, rosales con rosas holográficas, camelias que cambian de color con cadencias programables y caléndulas que se defienden de los pulgones a manotazos. Pero ya empiezo a sufrir las consecuencias de los efectos imprevisibles de esa tecnología: hace dos días una oruga mutante dejó una bomba enterrada en la tierra de una azalea; la detonación me ha dejado un oído medio sordo, y aún no se ha recuperado. Pero qué vamos a hacerle, el dinero es el dinero, de algo hay que vivir. Estoy enfermo y sin paga, después de años de contribuir al bien común de algunos. Son las desventajas de no ser un vegetal fotosintético.

Soy aficionado a caminar. Disfruto descubriendo lugares y fotografiando pequeños detalles. Me gustan la Geología, Paleontología, Biología… sí, soy de Ciencias.
Y también me gustan la buena comida, los buenos vinos, la música, el baile, el frenesí, y el refrotón con carne ajena, para qué voy a negarlo.
Lo único que me fastidia (bastante) es que mi salud no me deja demasiadas oportunidades para disfrutar de todo esto. Lo que suponga un esfuerzo un poco grande, como andar por el monte, hace mucho que tuve que dejarlo de lado.
Afortunadamente, a no ser que esté muy planchado, cuento con dos amigos de valor incalculable: mi buen humor y mi buena predisposición a la vida.
Aunque no les hago mucho caso los días que estoy más fastidiado, vuelven conmigo en cuanto tengo una mejoría, como los buenos amigos que son. Eso me anima bastante. Comprobar que siguen ahí es un firme puntal para mi esperanza.
Pero lo que concierne a mi salud y todo lo que implica, lo dejo para otra entrada.
Ahora me voy al sobre, es tiempo de dormir.
Chao.